ME/CFS là căn bệnh phức tạp và nguy hiểm nhưng ít được biết đến. Tuy nhiên, sự kéo dài của bệnh Covid lại làm gia tăng số người mắc ME/CFS, điều này khiến ngành y lo ngại. Ảnh: www.ajourneythroughthefog.co.uk.

Kira Stoops, sống ở Bozeman, Montana, Mỹ - một thị trấn vùng núi xinh đẹp nơi chúng ta dễ dàng lầm tưởng rằng mọi người đều có thể đi bộ đường dài. Stoops thì không. Cô từng mắc Covid-19. Di chứng của nó là cô thường xuyên mệt mỏi. Hiện tại, để đứng lâu hơn vài phút, cô cần đến chiếc xe tập đi. Người phụ nữ cũng phản ứng rất tệ với hầu hết loại thực phẩm và chế độ ăn chỉ giới hạn trong 12 loại thành phần.

“Sương mù não” thường xuất hiện trong 2 giờ vào buổi sáng, trong thời gian đó, đôi khi cô ấy có thể làm việc hoặc gặp bạn bè. Stoops được chẩn đoán bị viêm cơ tủy myalgic, hoặc hội chứng mệt mỏi mạn tính (ME/CFS) mức độ vừa phải.

ME/CFS liên quan đến các triệu chứng suy nhược và ảnh hưởng đến nhiều hệ cơ quan. Nó sẽ trở nên tồi tệ hơn khi bệnh nhân càng gắng sức.

Viện Y học (trụ sở ở Washington, D.C, Mỹ) ước tính rằng nó ảnh hưởng đến 836.000 đến 2,5 triệu người ở Mỹ. Nhưng khoảng 90% những bệnh nhân này chưa bao giờ được chẩn đoán. Hầu hết chuyên gia y tế không biết gì về ME/CFS; thậm chí, có người nói với bệnh nhân rằng các triệu chứng của họ là rối loạn tâm thần, lo lắng, hoặc biểu hiện của sự lười biếng.

Virus SARS-CoV-2 có thể khiến mọi người mắc ME/CFS. Ảnh: www.usatoday.com.

Covid có thể làm trầm trọng bệnh ME/CFS

Trong khi các bệnh nhân ME/CFS, người chăm sóc và một số bác sĩ điều trị dành nhiều năm đấu tranh cho tính hợp pháp về mặt y tế cho căn bệnh, đại dịch Covid-19 buộc họ phải giải quyết vấn đề này.

Nhiều loại bệnh nhiễm trùng có thể gây ra ME/CFS, và SARS-CoV-2, loại virus corona gây ra Covid-19, cũng không phải ngoại lệ. Con số chính xác rất khó xác định, nhưng các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng 5-27% những người bị nhiễm các mầm bệnh khác nhau, bao gồm virus Epstein-Barr và SARS, đều mắc ME/CFS sau này.

Ngay cả khi tỷ lệ đó thấp hơn 10 lần đối với SARS-CoV-2, số lượng người Mỹ mắc ME/CFS vẫn tăng gấp đôi trong 3 năm qua.

Thiếu hụt chuyên gia về ME/CFS

Mỹ có quá ít bác sĩ thực sự hiểu và biết cách điều trị căn bệnh này. Năm 2018, khi các bác sĩ họp để thành lập liên minh chính thức, chỉ có khoảng 12 bác sĩ và người trẻ nhất là 60 tuổi.

Hiện tại, trang web của liên minh này liệt kê chỉ có 21 bác sĩ. Linda Tannenbaum, giám đốc điều hành và chủ tịch của Open Medicine Foundation, nói trong số 21 bác sĩ đó, đó ít nhất 3 người đã nghỉ hưu và một người đã mất.

Thiếu hụt chuyên gia trong lĩnh vực này khiến ngành y có nguy cơ mất hàng chục năm để tìm ra cách chữa khỏi các bệnh mạn tính phức tạp. Ảnh: www.ajourneythroughthefog.co.uk.

Cô Stoops, 39 tuổi, chính thức được chẩn đoán mắc ME/CFS chỉ 4 năm trước và bắt đầu nhận điều trị từ 2 trong số 21 bác sĩ chuyên khoa đó - Lucinda Bateman của Trung tâm Bateman Horne và David Kaufman từ Trung tâm Các bệnh phức tạp. Bà Bateman nói rằng ngay cả trước đại dịch, bà ấy gặp ít hơn 10% bệnh nhân yêu cầu tư vấn.

Các chuyên gia ME/CFS, vốn đã quá tải, giờ phải quyết định cách truyền bá kiến ​​thức của họ một cách tốt nhất vào thời điểm khẩn cấp này.

Ông Kaufman gần đây cho nhiều bệnh nhân xuất viện do tình trạng ME/CFS của họ đã ổn định hơn. Điều này giúp ông ấy nhận những bệnh nhân mới - những người mắc Covid-19 trong thời gian dài và đang loay hoay không biết làm gì với chứng ME/CFS.

Bà Bateman thì tập trung vào việc giáo dục các bác sĩ lâm sàng khác. Triệu chứng đặc trưng của ME/CFS là tình trạng khó chịu sau gắng sức, ngay cả khi bệnh nhân gắng sức nhẹ về thể chất hoặc tinh thần cũng có thể làm trầm trọng thêm căn bệnh.

Nhiều bác sĩ không quen với triệu chứng này. Các phòng khám Covid lâu năm có thể vô tình làm tổn thương bệnh nhân bằng cách khuyến khích họ tập thể dục.

Bà Bateman đang nỗ lực truyền bá kiến thức đó và đưa ra những cách tốt hơn để điều trị, nhưng điều đó đồng nghĩa với việc bà ấy sẽ phải giảm giờ làm việc tại phòng khám.

Những quyết định đau đớn này có nghĩa là nhiều bệnh nhân ME/CFS hiện có đang mất cơ hội tiếp cận với dịch vụ chăm sóc tốt nhất mà họ tìm thấy. Nhưng sự đánh đổi đau đớn này là cần thiết để thúc đẩy nền y học Mỹ đến trình độ có thể điều trị những loại bệnh lý phức tạp này.

Ông Kaufman hiện 75 tuổi và bà Bateman đã 64 tuổi. Mặc dù cả 2 người đều nói sẽ không nghỉ hưu sớm, nhưng họ cũng không thể điều trị mãi mãi. Ngành y sẽ mất hàng thập kỷ để loại bỏ những căn bệnh như ME/CFS đang ngày phổ biến do Covid kéo dài.

Bác sĩ gặp nhiều trở ngại khi chữa trị ME/CFS

Nhiều chuyên gia ME/CFS có kiến ​​thức sâu về căn bệnh này vì chính họ cũng mắc căn bệnh này. Jennifer Curtin, một trong những bác sĩ trẻ nhất trong lĩnh vực này, có 2 thành viên trong gia đình mắc căn bệnh này, và bản thân đã mắc bệnh này trong 9 năm.

Các bác sĩ đang học ME/CFS cũng không thể giúp bệnh nhân khi hệ thống chăm sóc sức khỏe Mỹ gây nhiều khó khăn cho họ. Mô hình bảo hiểm khiến thời gian thăm khám ngắn hơn.

Cô Curtin chia sẻ: “Thời lượng khám bệnh trung bình của tôi là một giờ, đó là chưa kể thời gian tôi xem phải xem trước 500 đến 1.700 hồ sơ bệnh lý”.

Ông Kaufman nói: “Mọi người có ít động lực để chuyển sang các lĩnh vực y học chưa phổ biến và nhiều thách thức hơn”.

Jaime Seltzer, giám đốc tiếp cận khoa học và y tế của nhóm vận động MEAction, nói ME/CFS chắc chắn là thách thức, đặc biệt là vì nó chỉ là “một mặt trong nhiều mặt của một vấn đề”.

Các nguyên nhân gốc rễ của tình trạng này cũng có thể dẫn đến một số bệnh riêng biệt nhưng liên quan với nhau, bao gồm hội chứng kích hoạt tế bào mast, hội chứng Ehlers-Danlos, đau cơ xơ hóa, rối loạn chuyển hóa máu và một số bệnh rối loạn tiêu hóa và tự miễn dịch. Các hội chứng này ảnh hưởng chung đến nhiều hệ thống cơ quan, gây khó khăn cho các bác sĩ chỉ chuyên về một lĩnh vực.

Cách kiểm soát bệnh ME/CFS

ME/CFS không có cách chữa trị nhưng có thể được kiểm soát bằng các can thiệp rẻ và đơn giản.

Thuốc kháng histamine không kê đơn có thể giúp những bệnh nhân có vấn đề về viêm nhiễm như hội chứng kích hoạt tế bào mast. Liều thấp của naltrexone, thường sử dụng cho các rối loạn nghiện, có thể giúp những người gặp đau đớn dữ dội.

Một xét nghiệm đơn giản nhưng hiếm khi được thực hiện có thể cho biết liệu bệnh nhân có mắc chứng không dung nạp chỉnh hình đứng hay không. Đây là bệnh liên quan đến lưu lượng máu và làm trầm trọng thêm các triệu chứng khác khi mọi người đứng hoặc ngồi thẳng. Quan trọng nhất, bác sĩ cần dạy bệnh nhân về nhịp độ như cách cảm nhận và quản lý mức năng lượng cẩn thận để ngăn suy nhược cơ thể.

Những thay đổi tích cực

Vào năm 2015, Viện Y học tạo ra bước ngoặt với bệnh ME/CFS khi xuất bản báo cáo xác định lại các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh. Vào năm 2017, CDC Mỹ ngừng khuyến nghị tập thể dục như một phương pháp điều trị. Vào năm 2021, bà Bateman và 20 bác sĩ lâm sàng khác xuất bản một hướng dẫn toàn diện về tình trạng bệnh trên tạp chí của Mayo Clinic.

Đối với bất kỳ căn bệnh chính thống nào, những báo cáo, bản sửa đổi hướng dẫn, bài báo đánh giá được coi là bình thường nhưng đối với ME/CFS, đây là sự kiện rất quan trọng.

Giải quyết thách thức to lớn do các bệnh mạn tính phức tạp đặt ra đòi hỏi sự thay đổi đáng kinh ngạc về kinh phí nghiên cứu, đào tạo y tế và thái độ của công chúng. Julie Rehmeyer, một nhà báo mắc ME/CFS nói: “Để đạt được những thay đổi như vậy, ta cần một điều kiện thúc đẩy lớn lao. Covid-19 chính là điều kiện đó".

Nỗ lực của các bác sĩ

Bệnh nhân mắc ME/CFS xứng đáng nhận được nhiều sự quan tâm hơn. Họ cần phương pháp điều trị nhắm vào nguyên nhân gốc rễ của bệnh. Việc này đòi hỏi sự hiểu biết sâu về những nguyên nhân đó, các nghiên cứu và nguồn tài trợ lớn - 3 điều mà trước đây còn thiếu để phát triển việc điều trị ME/CFS.

Amy Proal, chủ tịch của Polybio Research Foundation, nói: “Covid lâu dài chính là chất xúc tác”. Cô ấy đang lãnh đạo Long Covid Research Initiative - một nhóm nhà khoa học, bao gồm cả các nhà nghiên cứu ME/CFS. Tổ chức sẽ sử dụng các kỹ thuật hiện đại để xem chính xác cách SARS-CoV-2 mới gây ra Covid kéo dài như thế nào và nhanh chóng thúc đẩy các phương pháp điều trị tiềm năng thông qua các thử nghiệm lâm sàng.

Trong khi chờ đợi những phương pháp điều trị tốt hơn, bệnh nhân và bác sĩ cũng cần lưu ý những thông tin sai lệch. Ví dụ, trang web của Hiệp hội Bác sĩ Gia đình Mỹ vẫn khuyến cáo liệu pháp tập thể dục và cho rằng ME/CFS là do việc lạm dụng thời thơ ấu gây ra.

Mặc dù có rất nhiều bằng chứng, nhiều bác sĩ và nhà nghiên cứu vẫn không coi ME/CFS là một căn bệnh chính thức và nhanh chóng loại bỏ bất kỳ mối liên hệ nào giữa nó và hậu Covid-19.

Để đảm bảo rằng cả hai nhóm bệnh nhân đều nhận được các phương pháp điều trị tốt nhất thay vì những lời khuyên có thể gây hại cho họ, các chuyên gia ME/CFS đang nỗ lực phổ biến kiến ​​thức đúng đắn.

Bà Bateman và các đồng nghiệp đang tạo ra các nguồn tài liệu giáo dục cho các bác sĩ và bệnh nhân, các khóa học về y tế - giáo dục và một loạt bài giảng trực tuyến.

Cô Jennifer Curtin đã dành 2 năm để hệ thống lại các chẩn đoán và liệu pháp cô đưa ra khi gặp bệnh nhân mới để chuyển đổi chúng thành một công cụ mà các bác sĩ lâm sàng khác có thể sử dụng. Cô thành lập công ty khởi nghiệp RTHM để phát triển các cách kiểm tra ME/CFS và các hội chứng liên quan tốt hơn.

Các trung tâm chữa trị mới đang xuất hiện nhiều hơn. Công ty RTHM hiện tập trung vào thuốc điều trị Covid kéo dài nhưng họ sẽ tiếp nhận một số bệnh nhân cũ của ông David Kaufman vào tháng 11 và sẽ mở danh sách chờ của mình cho cộng đồng ME/CFS vào tháng 12.

David Putrino, người đứng đầu một phòng khám phục hồi Covid kéo dài ở Mount Sinai, đang cố gắng gây quỹ cho phòng khám mới sẽ điều trị cả Covid và ME/CFS.

Nhiều bệnh nhân mắc ME/CFS thậm chí biết về các bệnh mạn tính phức tạp nhiều hơn cả bác sĩ đang điều trị Covid kéo dài. Mặc dù họ gặp tình trạng khó khăn, nhiều người vẫn dành vài năm để giúp đỡ những người mắc Covid lâu năm.